Beleidsplan | Ineta Aryani Stichting | Pasgeborenen

Beleidsplan 2022

A. ALGEMEEN

1. Doelstelling en te verrichten werkzaamheden van de stichting: Het bevorderen van de gezondheidszorg in Indonesië, in het bijzonder op (maar niet beperkt tot) Java, en met name van (maar niet beperkt tot) on- en pasgeboren kinderen. Het doel van de Stichting is volledig gericht op het algemeen nut (volksgezondheid) door middel van verbetering van diagnostiek, therapie en preventie van prevalente ziekten met hoge morbiditeit en mortaliteit (algemeen belang) in het bijzonder (maar niet beperkt tot) aandoeningen bij moeder en kind voor, tijdens en na de geboorte. De Stichting beoogt dit te bewerkstelligen door overheveling en implementatie van moderne moleculaire DNA en RNA technieken die momenteel standaard zijn in de Westerse wereld.

De Stichting tracht haar doel onder meer te bereiken door: a. samenwerking met universitaire centra; b. (na)scholingsactiviteiten; c. uitwisseling expertise; d. oprichten databanken inclusief banken met weefsels, cellen en lichaamsvloeistoffen; e. het onderhouden van contacten met de plaatselijke overheid in Indonesië, waaronder op Java; f. implementatie van moderne moleculaire technieken in Indonesië, waaronder op Java; g. alle andere wettige middelen, die voor het doel bevorderlijk (kunnen) zijn.

2. Verwerving van inkomen: Het vermogen van de Stichting wordt gevormd door: a. subsidies en donaties; b. verkrijgingen krachtens legaat of erfstelling; c. vergoedingen voor door de Stichting verrichtte prestaties; d. alle andere verkrijgingen en baten.

3. ANBI status: De stichting is volledig gericht op het algemeen nut (zie statuten). De stichting dient met al haar activiteiten het algemeen belang (zie 1). De instelling heeft geen winstoogmerk met het geheel van haar activiteiten die het algemeen belang dienen. De instelling en de mensen die rechtstreeks bij de instelling betrokken zijn, voldoen aan de integriteitseisen. Geen enkel natuurlijk persoon of rechtspersoon beschikt over het vermogen van de instelling alsof het zijn eigen vermogen is. De bestuurders hebben geen meerderheid in de zeggenschap over het vermogen van de instelling. De instelling houdt niet meer vermogen aan dan redelijkerwijs nodig is voor het werk van de instelling. De beloning voor beleidsbepalers is beperkt tot een onkostenvergoeding of minimale vacatiegelden. De beheerskosten zijn beperkt tot het onderhouden van de website, bankrekening en schriftelijke correspondentie. Geld dat overblijft na opheffing van de instelling wordt besteed aan een ANBI, of aan een buitenlandse instelling die voor minimaal 90% gericht is op het algemeen nut.

B. SPECIFIEK

4. Strategie: In Indonesië overlijdt 61% van de pasgeborenen met een laag geboortegewicht binnen 90 dagen na de geboorte. De afwezigheid in Indonesië van voorzieningen tijdens en na de zwangerschap, zoals standaard in Nederland, zijn daarvoor de belangrijkste oorzaak. De stichting wil dit verhelpen door moderne moleculaire diagnostiek zoals toegepast en/of ontwikkeld in Nederland voor vroegdiagnostiek van oorzaak en complicaties van een laag geboortegewicht over te hevelen en te implementeren in Indonesië. Dit gebeurt in samenwerking met academische centra in die delen van Indonesië, waar de klinische nood het hoogst is, i.e. Java, het dichtstbevolkte eiland van Indonesië.

5. Huidige situatie: Het bestuur van de stichting heeft aan de wieg gestaan van de ontwikkeling en implementatie van de NIPT test in Nederland. De NIPT (Niet Invasieve Prenatale Test) test is momenteel standaard in de prenatale screening in Nederland. Bij de NIPT wordt erfelijk materiaal (DNA) van het kind (moederkoek) zoals aanwezig in het bloed van de zwangere op een veilige en betrouwbare manier geanalyseerd op de aanwezigheid van genetische afwijkingen. Op basis van deze expertise, kennis en ervaring wil de stichting de volgende slag maken: analyse van het RNA in plaats van het DNA (het 'DNA en wat RNA komt' project). In Indonesië overlijdt 61% van de baby's met een laag geboortegewicht binnen 90 dagen na de geboorte. Groeivertraging kan echter niet gediagnostiseerd kan worden aan de hand van het DNA in het bloed van de moeder. Analyse van de activiteit van de moederkoek (placenta) is nodig. Deze activiteit wordt afgelezen door middel van het RNA. Analyse hiervan kan veilig (niet-invasief) in plasma van de zwangere vrouw of in de placenta na de geboorte. Door de hiervoor beschikbare technieken op geleide van klinische behoefte over te hevelen naar Indonesië kan het percentage van baby's met een laag geboortegewicht dat sterft binnen 90 dagen na de geboorte sterk teruggebracht worden. Dit is het hoofddoel van onze stichting. Op termijn dient deze verbetering van vroegdiagnostiek blijvend te zijn in Indonesië zonder tussenkomst van de stichting.

6. Activiteiten van de organisatie: Het concrete en primaire werkdoel van de stichting in de periode 2022 (Q3 en Q4) is: middels samenwerking met de Universitas Gadjah Mada in Yogyakarta het opzetten van moleculaire vroeg-diagnostiek van groeivertraging en daaraan gerelateerde zwangerschapscomplicaties tijdens week 10-14 van de zwangerschap. De te gebruiken aanpak zal bestaan uit de analyse van een informatieve klasse van stabiele biomarkers, het zogenaamde circulaire RNA. De te gebruiken methode zal bestaan uit specifieke en kwantitatieve technieken (RT-qPCR), ofwel gericht (specifieke biomarkers) dan wel genoom breed ('big data'). De uitkomst van de analyse tijdens de vroege zwangerschap wordt vervolgens aan het eind van de zwangerschap gecontroleerd op specificiteit en betrouwbaarheid aan de hand van de klinische gegevens. Dit 'delay' tussen analyse en validatie is ongeveer 30 weken. Het hoge geboortecijfer in Indonesië garandeert echter dat de inclusie periode benodigd voor de benodigde aantallen aan patiënten en controles beperkt zal zijn en het verkrijgen van het benodigd aantal sneller behaald zal zijn dan in Nederland. De meerwaarde van deze aanpak is dat in principe bij behaald succes dezelfde diagnostische route gebruikt kan worden voor (vroeg)diagnostiek van ziekten anders dan groeivertraging door analyse van dezelfde klasse van biomarkers (circulair RNA) in plasma van patiënten met andere ziekten. Denk aan: hart- en vaatziekten, kanker, en neuro-degeneratieve aandoeningen. Op deze wijze snijdt het mes aan twee kanten: enerzijds verhogen we de volksgezondheid in Indonesië, anderzijds kunnen inzichten verkregen in Indonesië terugvloeien naar en ten dienste komen aan de medische zorg in Nederland.

7. Financiën: De door donaties en andere baten verkregen gelden worden uitsluitend gebruikt voor bovenstaande activiteiten. De stichting is een stichting zonder winstoogmerk. Alle werkzaamheden van het bestuur en andere betrokkenen vinden onbezoldigd plaats. De jaarlijkse kosten van de stichting zijn beperkt tot de kosten van de website (verplicht voor stichtingen met een ANBI status), de zakelijke bankrekening en correspondentie. De overige gelden (vrijwel 100%) worden besteed aan de aanschaf van middelen (zoals apparatuur en verbruiksgoederen) die ter plaatse nodig en/of afwezig zijn in Indonesië. De stichting beoogt dat de inzet van analytisch en medisch personeel in Indonesië plaats vindt met 'gesloten' beurs. Dat wil zeggen: de kosten voor deze groep komen ten laste van de betreffende afdelingen of instanties waarbij deze personen in dienst zijn.

8. Risicoanalyse: De stichting acht de kans dat we slagen in ons doel binnen de gestelde termijn groot om de volgende redenen. a. Het bestuur heeft jarenlange ervaring en kennis met betrekking tot de op te zetten methodes en heeft dat reeds met succes bewezen in Nederland, b. Het bestuur heeft lopende werkzame contacten met diverse academische centra in Indonesië, c. Deze academische centra voldoen aan de minimale eisen voor een gegarandeerde overgang naar moderne moleculaire technologie, d. De betrokken academische centra hebben 'Vroege ontwikkeling en groeistoornissen' als speerpunt van onderzoek en medische zorg, e. De betrokken academische centra hebben behoefte aan nieuwe technologie op basis van RNA markers en hebben hun 'commitment' daarvoor uitgesproken, f. De bestuursleden zijn bekend met de wijze waarop doelen wel (of niet) tot stand gebracht kunnen worden in Indonesië, g. De te maken afspraken over wat er dient te gebeuren, op welke termijn en waar de door de stichting beschikbaar gestelde gelden aan dienen te worden besteed worden schriftelijk vastgelegd, h. De voortgang wordt gemonitord via teleconferenties tussen de betrokkenen in Indonesië en Nederland, en werkbezoeken aan Indonesië.

9. Communicatie: Voortgang van de missie van de stichting vindt plaats via frequente updates van de website van de stichting (www.inetaaryanistichting.org), nieuwsbrieven en persoonlijk contact via Email. Het laatste voor die personen die deze wijze van communicatie als zodanig hebben aangegeven als voorkeur, alternatief of aanvulling.

10. Jaarverslag: Aan het einde van elk kalenderjaar zal het jaarverslag via de website beschikbaar zijn. Naast een samenvatting van de behaalde resultaten zal dit een financiële verantwoording bevatten van de inkomsten en uitgaven met specificatie waaraan de gelden besteed zijn.

11. Begroting: De begroting voor het oprichtingsjaar 2022 wordt geschat op 84K EURO. Dit betreft de aanschaf van consumables en (rand)apparatuur te besteden en te gebruiken in Indonesië, lokatie Universitas Gadjah Mada, Yogyakarta.

C. INFO

Bestuur: Prof Dr Em CBM Oudejans, voorzitter; Dr E Sistermans, secretaris; B. Rookhuijzen, penningmeester.
KvK 85776785
RSIN 863738163
Opgericht: 14 Maart 2022
Contact: Ineta Aryani Stichting, Bertha von Suttnerlaan 33, 1187 SR, Amstelveen
Email: info@inetaaryanistichting.org
Website: www.inetaaryanistichting.org

Home