Rencana Kebijakan 2022
​
A. UMUM
​
1. Tujuan dan kegiatan yang akan dilakukan oleh Yayasan: Mempromosikan perawatan kesehatan di Indonesia, khususnya di (tetapi tidak terbatas pada) Jawa, dan terutama (tetapi tidak terbatas pada) bayi yang belum lahir dan bayi baru lahir. Tujuan Yayasan sepenuhnya difokuskan pada manfaat publik (kesehatan masyarakat) melalui peningkatan diagnostik, terapi dan pencegahan penyakit yang lazim dengan morbiditas dan mortalitas yang tinggi (kepentingan publik) khususnya (tetapi tidak terbatas pada) gangguan pada ibu dan anak sebelum, selama dan setelah kelahiran. Yayasan ini berupaya mencapai hal ini melalui transfer dan penerapan teknik DNA dan RNA molekuler modern yang saat ini menjadi standar di dunia Barat.
Yayasan akan berusaha mencapai tujuannya dengan: a. kerjasama dengan pusat-pusat universitas; b. kegiatan pelatihan (lebih lanjut); c. pertukaran keahlian; d. menyiapkan basis data termasuk bank jaringan, sel dan cairan tubuh; e. memelihara hubungan dengan pemerintah daerah di Indonesia, termasuk di Jawa; f. implementasi teknik molekuler modern di Indonesia, termasuk di Jawa; g. semua cara legal lainnya yang (atau mungkin) kondusif untuk mencapai tujuan.
​
2. Perolehan pendapatan: Harta kekayaan Yayasan terdiri dari: a. subsidi dan sumbangan; b. perolehan berdasarkan warisan atau warisan; c. pembayaran untuk layanan yang diberikan oleh Yayasan; d. semua perolehan dan pendapatan lainnya.
​
3. Status ANBI: Yayasan ini sepenuhnya didedikasikan untuk kepentingan publik (lihat statuta). Yayasan ini melayani kepentingan publik dengan semua aktivitasnya (lihat 1). Lembaga ini tidak memiliki motif keuntungan dengan semua aktivitasnya melayani kepentingan umum. Lembaga dan orang-orang yang terlibat langsung memenuhi persyaratan integritas. Tidak ada orang perseorangan atau badan hukum yang menggunakan aset lembaga seolah-olah aset itu milik mereka sendiri. Para direktur tidak memiliki kendali mayoritas atas aset lembaga. Lembaga tidak boleh memiliki aset lebih dari yang diperlukan secara wajar untuk menjalankan bisnisnya. Remunerasi bagi para pembuat kebijakan terbatas pada tunjangan biaya atau biaya kehadiran minimal. Biaya manajemen terbatas pada pemeliharaan situs web, rekening bank dan korespondensi tertulis. Uang yang tersisa setelah pembubaran lembaga dibelanjakan untuk ANBI, atau untuk lembaga asing dengan setidaknya 90% bertujuan untuk kepentingan umum.
​
B. SPESIFIK
4. Strategi: Di Indonesia, 61% bayi baru lahir dengan berat badan lahir rendah meninggal dalam waktu 90 hari setelah kelahiran. Ketiadaan fasilitas selama dan setelah kehamilan di Indonesia, seperti yang menjadi standar di Belanda, adalah penyebab utama hal ini. Yayasan ini ingin memperbaiki hal ini dengan mentransfer dan menerapkan diagnostik molekuler modern seperti yang diterapkan dan/atau dikembangkan di Belanda untuk diagnosis dini penyebab dan komplikasi berat badan lahir rendah. Hal ini dilakukan melalui kerja sama dengan pusat-pusat akademis di daerah-daerah di Indonesia di mana kebutuhan klinisnya paling tinggi, yaitu Jawa, pulau yang paling padat penduduknya di Indonesia.
​
5. Situasi saat ini: Dewan yayasan berperan penting dalam pengembangan dan pelaksanaan tes NIPT di Belanda. Tes NIPT (Non-Invasive Prenatal Test) saat ini merupakan standar dalam skrining prenatal di Belanda. Dengan NIPT, materi genetik (DNA) dari anak (plasenta) yang ada dalam darah wanita hamil dianalisis dengan cara yang aman dan andal untuk mengetahui adanya kelainan genetik. Berdasarkan keahlian, pengetahuan dan pengalaman ini, yayasan ini ingin mengambil langkah berikutnya: menganalisis RNA, bukan DNA (proyek 'sampuRNA'). Di Indonesia, 61% bayi dengan berat badan lahir rendah meninggal dalam waktu 90 hari setelah kelahiran. Namun, retardasi pertumbuhan tidak dapat didiagnosis dari DNA dalam darah ibu. Diperlukan analisis aktivitas plasenta. Aktivitas ini dibaca melalui RNA. Hal ini dapat dianalisis secara aman (non-invasif) dalam plasma dari wanita hamil atau dalam plasenta setelah kelahiran. Dengan mentransfer teknik-teknik yang tersedia ke Indonesia, berdasarkan kebutuhan klinis, persentase bayi dengan berat badan lahir rendah yang meninggal dalam waktu 90 hari setelah kelahiran dapat dikurangi secara signifikan. Ini adalah tujuan utama yayasan kami. Pada saatnya nanti, peningkatan diagnosis dini ini seharusnya menjadi permanen di Indonesia tanpa intervensi dari yayasan.
6. Aktivitas organisasi: Tujuan kerja konkret dan utama yayasan pada periode 2022 (Q3 dan Q4) adalah: melalui kerja sama dengan Universitas Gadjah Mada di Yogyakarta, pembentukan diagnosa dini molekuler retardasi pertumbuhan dan komplikasi kehamilan terkait selama minggu ke 10-14 kehamilan. Pendekatan yang akan digunakan adalah analisis kelas informatif biomarker stabil yang disebut circular RNA. Metode yang akan digunakan akan terdiri dari teknik spesifik dan kuantitatif (RT-qPCR), baik yang ditargetkan (biomarker spesifik) atau genome wide ('big data'). Hasil analisis selama awal kehamilan kemudian akan diperiksa spesifisitas dan reliabilitasnya pada akhir kehamilan dengan menggunakan data klinis. 'Penundaan' antara analisis dan validasi ini kira-kira 30 minggu. Namun demikian, tingkat kelahiran yang tinggi di Indonesia menjamin bahwa periode inklusi yang diperlukan untuk jumlah pasien dan kontrol yang diperlukan akan terbatas dan untuk mendapatkan jumlah yang diperlukan akan lebih cepat daripada di Belanda. Nilai tambah dari pendekatan ini adalah bahwa pada prinsipnya, jika berhasil, rute diagnostik yang sama dapat digunakan untuk diagnosis (awal) penyakit selain retardasi pertumbuhan dengan menganalisis kelas biomarker yang sama (RNA sirkuler) dalam plasma dari pasien dengan penyakit lain. Pikirkan: penyakit kardiovaskular, kanker, dan penyakit neuro-degeneratif. Dengan cara ini, pisau memotong dua arah: di satu sisi, kami meningkatkan kesehatan masyarakat di Indonesia; di sisi lain, wawasan yang diperoleh di Indonesia dapat mengalir kembali dan bermanfaat bagi perawatan medis di Belanda.
​
7. Keuangan: Dana yang diperoleh dari sumbangan dan pendapatan lain digunakan secara eksklusif untuk kegiatan di atas. Yayasan ini adalah yayasan nirlaba. Semua kegiatan dewan dan pihak lain yang terlibat tidak dibayar. Biaya tahunan yayasan terbatas pada biaya situs web (wajib untuk yayasan dengan status ANBI), rekening bank bisnis dan korespondensi. Sisa dana (hampir 100%) dibelanjakan untuk pembelian sumber daya (seperti peralatan dan bahan habis pakai) yang dibutuhkan secara lokal dan/atau tidak ada di Indonesia. Yayasan ini bertujuan agar penempatan staf analitis dan medis di Indonesia dilakukan dengan dana 'tertutup'. Artinya: biaya untuk kelompok ini ditanggung oleh departemen atau badan terkait di mana orang-orang ini dipekerjakan.
​
8. Analisis risiko: Yayasan menganggap peluang bahwa kami akan berhasil dalam tujuan kami dalam periode yang ditetapkan menjadi besar karena alasan-alasan berikut ini: a. Yayasan memiliki pengalaman dan pengetahuan selama bertahun-tahun sehubungan dengan metode yang akan didirikan dan telah berhasil membuktikannya di Belanda, b. Yayasan memiliki kontak kerja yang berkelanjutan dengan berbagai pusat akademik di Indonesia, c. Pusat-pusat akademik ini memenuhi persyaratan minimum untuk transisi yang terjamin ke teknologi molekuler modern, d. Pusat-pusat akademik yang terlibat memiliki 'Perkembangan Awal dan Gangguan Pertumbuhan' sebagai ujung tombak penelitian dan perawatan medis, e. Pusat-pusat akademik yang terlibat memiliki 'Perkembangan Dini dan Gangguan Pertumbuhan' sebagai ujung tombak Pusat-pusat akademis yang terlibat memiliki kebutuhan akan teknologi baru berdasarkan penanda RNA dan telah menyatakan komitmen mereka terhadap hal ini; f. Para anggota dewan sudah mengenal cara di mana tujuan dapat (atau tidak dapat) dicapai di Indonesia; g. Kesepakatan-kesepakatan yang akan dibuat tentang apa yang harus terjadi, dalam jangka waktu berapa lama, dan di mana dana yang disediakan oleh Yayasan harus digunakan akan dicatat secara tertulis; h. Kemajuan akan dimonitor melalui telekonferensi antara pihak-pihak yang terlibat di Indonesia dan Belanda, dan kunjungan kerja ke Indonesia.
​
9. Komunikasi: Kemajuan misi yayasan dilakukan melalui pembaruan yang sering dilakukan di situs web yayasan (www.inetaaryanistichting.org), buletin dan kontak pribadi melalui Email. Yang terakhir untuk orang-orang yang telah menunjukkan cara komunikasi ini sebagai preferensi, alternatif atau tambahan.
​
10. Laporan tahunan: Pada akhir setiap tahun kalender, laporan tahunan akan tersedia melalui situs web. Selain ringkasan hasil yang dicapai, ini akan mencakup laporan keuangan tentang pendapatan dan pengeluaran dengan spesifikasi bagaimana uang tersebut dibelanjakan.
11. Anggaran: Anggaran untuk tahun pendirian 2022 diperkirakan sebesar 84 ribu EURO. Hal ini menyangkut pembelian bahan habis pakai dan peralatan (periferal) untuk dibelanjakan dan digunakan di Indonesia, lokasi Universitas Gadjah Mada, Yogyakarta.
​
C. INFO
- prof dr em CBM Oudejans, ketua; Dr. E Sistermans, sekretaris; B. Rookhuijzen, bendahara.
- Kamar Dagang 85776785
- RSIN 863738163
- Didirikan: 14 Maret 2022
- Kontak: Yayasan Ineta Aryani, Bertha von Suttnerlaan 33, 1187 SR, Amstelveen, Belanda
- Email: info@inetaaryanistichting.org
- Situs web: www.inetaaryanistichting.org